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哈尔滨“脑瘫村”:背井离乡的奶奶姥姥们和“超龄”脑瘫患儿

更新时间:2019-06-23 13:41:59    来源:新晚报

很难说,在黑龙江省海员总医院儿童康复中心方圆不过三公里的范围内,希望和绝望,惊喜和痛苦谁能战胜谁。
为了治疗方便,百余名脑瘫小患者和家属常年租住于此——有人叫它“脑瘫村”,它将一拨又一拨被不幸“砸中”的家庭,裹挟在一起。
与其他“村”有些不同,穿梭其间的小推车超多,车里坐着的孩子也大部分“超龄”,推车的则是头发花白的奶奶或姥姥。为了子女,她们急匆匆地放下一切赶来;为了子女的子女,也为了这个家,她们背井离乡推起推车,行走在“脑瘫村”。
寒来暑往,她们把“村”当成了家,也当成了后方,带着孙儿在这里要吃饱睡好,再迎向治疗的“战场”。
没有人知道这场“战争”什么时候结束,也没有人知道这场“战争”到底能不能胜利。但“脑瘫村”的饭香,在一日三餐时飘出,从未间断。
他们当中,八成来自省内,而他们的求医经历也许正是中国600多万脑瘫家庭的缩影。
孩子们是“站友”,“妈妈”们是“战友”
早上7时20分,是“村”醒来的时间。
一辆一辆小推车排队冲出,涌向一道之隔的黑龙江省海员总医院儿童康复中心。
“大部队”到达前,6岁的小宝和“站友”4岁的早早已经到位了,提前来上“早自习”。两个孩子较着劲儿,从15楼拽着扶手一步一步地爬楼梯,比比看谁站得久。
身后的小宝姥姥则把刚在早市买的小米塞进早早奶奶的大兜子里,老姐俩一个来自五大连池、一个来自伊春,因为孙儿的病,成了好闺蜜。“早上咱俩碰上,听你说怕孩子醒了,没买上小米,我就帮你带回来了。”对于这个决定,小宝姥姥很有把握。果然,早早奶奶被这份惊喜弄得直搓手。
7时30分,孩子们被送进康复室。坐在走廊的小板凳上,老人们又开始了一天中的“话聊”——有些怕给子女添堵、外人不懂的聊资,只能拿到这儿来说。尽管他们彼此并不知道真实姓名,互相一直称呼“谁谁奶奶”、“谁谁姥姥”。
在这里,孩子们是“站友”,一起康复训练希望能早日站起来,早日能走;老人们则是“战友”,共同打气。
小宝姥姥住的出租屋,从双人床、沙发、地垫,到孩子身上穿的里里外外,都是“战友”们给的。
锁柱奶奶一个人带着孩子从乐业镇初来乍到,一头雾水,房子是“战友”帮着找的,省了中介费;刚搬进去,电视只有三个台,多亏了“战友”猫着腰调了半天,才给孙子整出动画片。
因为大多是老人们,微信群虽建了,但用得几率远不如腿。带着孩子互相串门;租一楼的种了菜挨家送送尝个新鲜;有免费体检结伴坐车去查查;周六、周日是雷打不动的集体逛超市日。
在这里,大家都是一样的,慢慢地感觉自己家也没那么不幸了。大家互相鼓励、互相打气,无论谁家孩子有了一点点进步,鼓掌喝彩的总会是好多位姥姥奶奶。
 “可我造吧,家不能散”,这是支撑“妈妈”们的动力
小宝姥姥拿出屏幕已经裂了纹的手机,给“战友”们看姑娘家的老二滑滑板车的视频。大家都夸她“厉害”,目前“村”里敢要二胎的,只有她家。这不仅意味着今后的开销更大,还有照顾“病老大”的任务就是她的了,再也别想推出去了。
小宝早产了2个多月,勉强到3斤重,医生都说活不了。可姥姥不舍得放弃,“那是条命啊!”保温箱外,她守了三天三夜,孩子活了。姥姥怀抱着这个比小猫还弱的外孙子,取名“小宝”。
所有的如获至宝的喜悦都在小宝16个月时,消失殆尽。北京天坛医院的诊断书上“脑瘫”两个字,让这个家的天塌了。女婿满嘴起大泡,女儿扑到她怀里哭着说不想活了!
“这话就是拿刀剜我这个当妈的心啊!”见不得孩子为难,明知道未来的担子会越来越重,58岁的小宝姥姥还是拍着胸脯给姑娘打了包票,“再生一个,你们就管老二,老大的债,你妈来还!”
为了省钱,他们没舍得租一楼或是带电梯的房子,“差七八百呢!”脑梗没痊愈的老伴,也从老家被喊过来帮忙。前年,老人还能一口气抱着小宝上五楼;今年春节后,就要在二楼和四楼歇两次。
“毛坯”的出租屋里,一切都简单得不能再简单:饭碗三只、筷子三双,凳子是四罐奶粉桶用胶带缠在一起的“组合体”,窗帘是一条旧床单。这个简单得有些寒酸的家里最多的就是各种药瓶,桌子上、小柜里都摆满了。
“可着我造吧,家不能散”,这是支撑每位“村”里奶奶、姥姥到现在的力量。在本该跳跳舞、旅旅游、打打牌的年纪里,她们重新打好行囊带着孩子来治疗康复,为了子女,为了子女的子女,为了这个家,她们在头发花白时再次当起妈。
锁柱奶奶一头白发一直想剪短发,可却舍不得每个月剪发的10块钱。前几天家里亲戚送来三斤肉馅,她下楼买了一把芹菜,给孙子包饺子,孩子从和馅时就一直站在面板前咽着口水等着,一会儿一问“咋还没好呢”。家里能卖的都卖了,老伴不到六十岁,满口牙都掉光了,还在外面帮人干活给孙子挣钱。
一天治疗加吃饭就得300块钱,再加上租房子,一个月就得1万块钱,哪个当老的不是又出钱又出力。只是不知道什么时候是个头,所有的付出有没有效果。
从早到晚7节课,孩子训练老人扒门缝
“儿童康复中心”的走廊永远是最热闹的。小推车、小板凳在各个康复室门前摆得整整齐齐,要不是鞋架上一双双小小的矫正鞋,会让人误以为这里是幼儿园。
被“五花大绑”的宝宝正在做悬吊训练。为了分散孩子的注意力,有些驼背的奶奶跟着节奏一起蹦跳,额头前的头发湿淋淋地贴成“片儿”;年轻的妈妈为了让趴在大球上做运动治疗的小宝宝不哭闹,以匍匐的姿势举着《三字经》绘本大声背诵……“小不点离不开人;大一点的,就不能陪了,有家人在,就耍熊儿。”老人们都很有经验。
把孩子们送进康复室,等上几分钟,阳阳奶奶轻轻地推开一条门缝,宽度刚好外面的人能看见里面的孩子,而孩子则看不见她们。随后,小宝姥姥和燕儿奶奶很默契地一个把着一个肩膀,扒门缝又不互相挡着。
在这个楼层里,平均每个孩子一天要从早到晚上7节课。门外的老人们更累,要扒上7节课的门缝。
小宝又摔倒了,又在嚎啕大哭地喊“姥姥”,门外的姥姥有些按捺不住了。小宝姥姥承认,有多少次想过这孩子降生到人间,就够不容易了,为什么还要遭这样的罪,治不好就不好吧!可她知道这不行啊,不能让自己的不舍得耽误了孩子。
在这个走廊里,大伙儿最大的心愿就是能走。7岁的燕儿不止一次和奶奶说,将来要学跳舞,穿漂亮的舞蹈鞋。而奶奶则希望将来有一天自己不在了,孙女能自己照顾自己,自己养活自己,得对孩子有个交待。为了这个交待,燕儿不知道奶奶偷偷地哭了多少回,更不知道奶奶已经把房子卖了。
第二次当“妈”别问值不值,成长要比成功重要
在这里,希望要比绝望多。“妈妈”们展现给孩子的永远都是笑容,尽管这些笑容背后是咬紧牙关的灵魂。
最开始也接受不了,“妈妈”们不敢带孩子出门,就怕别人“那样”的眼神,不愿意看朋友圈里别人晒娃,尤其是晚上睡不着的时候最难。
可慢慢地,“妈妈”们带着爱的放大镜找到了孩子的优点和进步,哪怕只是一点点也会让她们觉得浑身都是劲儿,成长远比成功重要。早早奶奶总念叨自己现在是拿了东忘了西,可是谈起早早的进步能精确到天,说出孙子是2016年4月29日会爬的,爬了29步。
第二次当“妈妈”,让她们失去最多的还是自己——无法在八九十岁的老爹老妈身边尽孝;全家5口人,在四个地方;靠着一把把便宜药撑着不去手术;把刚刚装修的新房卖了给孩子看病……但希望仍在心中。
在小宝姥姥的出租屋里,姥姥舍得给买的玩具只有拼图,在桌子上还摆着幼小衔接的数学、语文两套卷子,都做了好几张。她还想着小宝能走、能和其他孩子一样上学。再难的日子里,姥姥没有卖掉老房子,一个原因是楼层低,另一个原因是马路对面就是学校。
“妈妈”们的涌入,近几年让这里的租房市场一涨再涨。在黑龙江省海员总医院儿童康复中心主任周大勇记忆中,2015年康复中心刚从江南院区搬到江北时,附近小区房子出租价格才每个月四五百元,四年的时间就已经涨到了一千四五百元。出租屋比起病房更像“家”,所以治疗的小患者中有一半选择了住在医院附近。
周大勇和同事们都认为“脑瘫村”的“妈妈”们非常了不起,家人才是孩子最好的治疗师。康复的最终目标是让患儿回归社会、回归家庭。正是因为姥姥、奶奶们毫不犹豫地当起了母亲,年龄小的患者才越来越多,治疗也越来越及时。
17时40分了,“妈妈”们和孩子们也结束了一天的康复治疗。“脑瘫村”中的饭香味开始飘出……
姥姥搂着小宝,二人躺在床上和老家的爸爸、妈妈、小弟弟视频,妈妈说给他买的新拼图已经快递在路上了。

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